Новини

Запрошуємо до Другого освітнього майстер-класу з муковісцидозу, що відбудеться 20-22 липня 2021 року у Reikartz Парк Готелі в Івано-Франківську в рамках проеку HUSKROUA ENI CBC HUSKROUA / 1702 / 8.2 / 0008. Захід відбудеться у «живому»\офлайн форматі. До участі запрошуються фахівці, які займаються проблемами муковісцидозу, лікарі-генетики, педіатри, пульмонологи, терапевти, акушери-гінекологи, неонатологи, фізіотерапевти, гастроентерологи, дієтологи, психологи.

Більш детальну інформацію про захід та реєстрацію можна знайти тут

Третій освітній майстер-клас з муковісцидозу відбувся 4-6 червня 2021 у м. Кошице, Словаччина.

Захід відвідали 48 осіб, у тому числі 30 медичних працівників, 10 хворих на МВ та члени їх сімей, 8 учасників – люди з оргкомітету, журналісти тощо.

Більш детальну інформацію можна знайти тут

10–11 квітня 2021 року відбувся перший освітній майстер-клас із муковісцидозу у форматі online. Захід організовано в рамках програми транскордонного співробітництва ЄІСП «Угорщина-Словаччина-Румунія-Україна 2014–2020» разом зі Словацькою асоціацією муковісцидозу, Муніципальним некомерційним підприємством «Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня Івано-Франківської обласної ради» та Благодійним фондом розвитку інновацій медицини «РІМОН». Майстер-клас співфінансується HUSKROUA ENI CBC project HUSKROUA/1702/8.2/0008: SK UA CF CARE. Також до проведення заходу приєднались Всеукраїнська громадська організація «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» та Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр.

На початку майстер-класу Штєпанкова Катаріна офіційно презентувала проєкт транскордонного співробітництва з Україною ENI HUSKROUA – SK UA CF CARE.

У ході майстер-класу було розглянуто актуальність створення центру муковісцидозу в Івано-Франківській області, європейські стандарти догляду хворих на муковісцидоз та реєстр пацієнтів Європейської асоціації з муковісцидозу в Україні. Президент ГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз» Лариса Волошина наголосила на важливості допомоги таким хворим та створення потужної бази для лікування. Також Лариса Миколаївна ознайомила з кількістю хворих в Україні, державним фінансуванням та нормативною базою. Фоменко Надія презентувала книгу Ґабріели Саболової та Мартіни Швекушової «Харчування дітей і дорослих, хворих на муковісцидоз». https://rimon.in.ua/huskroua/2020/07/03/book-by-gabriel-sabolov-martin-shvekushov-nutrition-of-children-and-adults-of-patients-with-cystic-fibrosis/

На майстер-класі зібралось 589 учасників, серед яких лікарі, пацієнти та представники організацій із різних країн (527 з України, 18 зі Словаччини, 44 з інших країн). Завдяки міжнародному складу спікерів – Катаріна Штєпанкова, Юнг Андреас, Анна Фєкєтеова, Ева Берешова, Петр Штевулова, Мікаель Нільсон, Павел Древінек, Андерс Ліндблат – відбувся обмін досвідом та інформацією. З України виступили провідні спеціалісти та експерти: Надія Фоменко, Моніка Макіян, Галина Макух, Людмила Бобер, Ольга Фединська, Марко Красник, Наталія Гляделова, Олег Яковенко, Тетяна Куріліна, Анатолій Сергієнко та Лариса Волошина. Згідно з опитуванням, більшість учасників визнали майстер-клас корисним.

Партнер заходу, компанія «Respilon», надала пацієнтам, хворим на муковісцидоз, респіратори.

Від імені організаційного комітету висловлюємо подяку партнерам, компаніям «Roche» та «Respilon», спікерам заходу та учасникам. Проєкт продовжує свою роботу та запрошує на наступний майстер-клас, який відбудеться в Івано-Франківській області. Слідкуйте за анонсами конференції.

Придбане обладнання t Wosher tablets Labline входять до масового скринінгу новонароджених, в тому числі до діагностики муковісцидозу у новонароджених у цьому районі. Після введення в експлуатацію він ефективно використовується в роботі медико-генетичної лабораторії.

Співробітники Івано-Франківської обласної дитячої клінічної лікарні вже розповсюдили придбане обладнання для щоденної інгаляційної терапії (інгалятори PARI BOY SX) та дихальні тренажери PARI O PEP для дітей із муковісцидозом.

Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня отримала книги в перекладі українською мовою «Харчування дітей і дорослих хворих на муковісцидоз. 111 рецептів на кожен день» Ґабріели Саболової, Мартіни Швекушової. Книга є практичною помічником у харчуванні для лікарів, пацієнтів та їх сімей з акцентом на спеціальні медичні методи лікування. Ми поширили книгу серед спеціалістів та пацієнтів з Івано-Франківська та інших регіонів. Також лікарі отримали збірники виступів з 11-ї Словацької конференції з муковісцидозу, яка відбулася 28-30 листопада 2019 року, як важливий компонент освітнього проекту.

Вперше на території України в м. Київ був проведений Південно-східний європейський конгрес з Муковісцидозу.

У ході роботи конгресу клініцисти, дослідники та представники пацієнтів ознайомилися з сучасними методами діагностики та лікування муковісцидозу у Нідерландах, Великобританії, Бельгії, Іспанії, Словаччини, Польщі, Німеччині та Україні.

Президент Європейської асоціації муковісцидозу https://www.cf-europe.eu/  Жаклін Ноордоек (Нідерланди) зазначила, що зрушити проблемні питання по муковісцидозу в Україні, як гору, можна тільки спільними зусиллями, великими або малими.

Лариса Волошина, Президент ГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», наголосила на важливості впровадження реєстрів і на позитивному досвіді включення реєстру українських пацієнтів до європейського реєстру муковісцидозу. Також Лариса Миколаївна відзначила на необхідності створення експертних центрів з орфанних захворювань, в яких з пацієнтами працюватимуть фахівці, які знаються на хворобі. Муковісцидоз – це пожиттєво, тому це вкрай важливо.

На конгресі зібралося понад 260 учасників, з яких 140 – це доктори, а 120 – пацієнти та представники пацієнтських організацій зі всієї України, а також Латвії, Боснії и Герцеговини, Черногорії, Польші, Сербії, Словакії та Турції. Завдяки міжнародному складу учасників на заході склалася дуже тепла атмосфера, в якій всім хотілося обмінюватися досвідом та думками про майбутнє. Згідно опитування більшість учасників визнали конгрес надзвичайно корисним, а також з захопленням розповідали, що найкориснішими були доповіді іноземних спеціалістів.

Важливо відмітити, що цей конгрес акредитований Європейською акредитаційною радою з питань безперервної медичної освіти (EACCME) на максимальних 10 європейських балів CME (ECMEC) та кожен медичний представник міг получити ці бали.
Premier Hotel Rus

вул. Госпітальна, 4, Київ, Україна

6 – 7 сентября  2019 року

XI Словацька конференція з муковісцидозу з міжнародною участю відбулася 29-30 листопада 2019 року в готелі Atrium, Новий Смоковець, Словаччина.

«Передача ноу-хау та створення Центру муковісцидозу для забезпечення кращої допомоги хворим на муковісцидоз в Івано-Франківській області»

17.02.2020

Дитяча обласна клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

 

«Держави-члени Європейського Союзу вирішили поєднати свої ноу-хау, ресурси та долі. Разом вони збудували зону стабільності, демократії та сталого розвитку, зберігаючи культурне різноманіття, толерантність та індивідуальні свободи. Європейський Союз прагне поділитися своїми досягненнями та цінностями з країнами та державами, що перебувають за його межами“.

 

SK UA CF CARE

«Передача ноу-хау та створення Центру муковісцидозу для забезпечення кращої допомоги хворим на муковісцидоз в Івано-Франківській області»

Коли: 03.11.2020, 01.12.2020, 20.01.2021, 09.02.2021, 24.02.2021, 19.03.2021

Де: Онлайн

Що: Семінар команди проекту




Коли: 17.02.2020

Де: Дитяча обласна клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

Що: Семінар команди проекту



Коли: 28.10.2019

Де: Дитяча обласна клінічна лікарня, Івано-Франківськ, Україна

Що: Семінар команди проекту


Коли: 6-7.09.2019

Де: ПІВДЕННО-СХІДНИЙ ЄВРОПЕЙСЬКИЙ КОНГРЕС З МУКОВІСЦИДОЗУ, готель «Русь», Київ, Україна

Що: Перша робоча зустріч команди проекту

 
Участь у Конгресі у Києві дала можливість зустрітися з партнерами проекту та розпочати вирішення перших робочих завдань.


When: 06.09.2019

Where: ПІВДЕННО-СХІДНИЙ ЄВРОПЕЙСЬКИЙ КОНГРЕС З МУКОВІСЦИДОЗУ, готель «Русь», Київ, Україна

What: Перша інформація про проект SK UA CF CARE

Широка громадськість змогла дізнатись першу інформацію про майбутній проект на Конгресі CF у Києві, у розділі для організацій пацієнтів.