Друковані матеріали, реєстр МВ та лобіювання

Друковані матеріали, реєстр хворих на МВ та лобіювання створять умови для успішного лобіювання та адвокації для покращення ситуації з МВ у Україні та Словаччині для забезпечення кращого фінансування належного догляду, лікування та доступу до нових методів лікування.

Це дозволить контролювати стан здоров’я та потреби окремих пацієнтів.

Публікації про хворобу на МВ, діагностику потових тестів, рекомендації про щоденний догляд та харчування для хворих на МВ можна знайти тут.

Активним лобіюванням ми хочемо сприяти покращенню фінансування ліків хворих на МВ.

В Україні буде створений реєстр усіх хворих на МВ з Івано-Франківської, який буде інтегрований до Європейського реєстру МВ. У реєстр вже внесено 8 дітей та один дорослий.

Також тривають офіційні переговори щодо передачі даних зі Львівського центру муковісцидозу, де з Івано-Франківської області зареєстровано 15 хворих на МВ, з них 13 дітей та 2 дорослих.