Муковісцидоз (CF) – невиліковне генетичне орфанне захворювання, яке скорочує життя хворих на МВ та має великий вплив на щоденну якість життя сімей пацієнта з МВ.

Цей проект змінить можливості для хворих на МВ і надасть їм, як уразливій групі, рівні можливості, як у їхніх здорових друзів. Це активізує співпрацю між регіонами Словаччини та ОАЕ у випадку цієї рідкісної хвороби.

Основні проблеми в Івано-Франківській області:

1. Не існує належних умов для догляду за пацієнтами з МВ, пацієнти мають виїжджати в інші регіони, де повинні платити за допомогу з МВ;
2. Відсутність знань та обізнаності щодо цієї рідкісної хвороби серед медичних працівників, сімей пацієнтів та громадськості;
3. Недостатнє фінансування ліків, обладнання та інструментів.

Завдяки проекту ми:

• створимо спеціалізований центр МВ з реєстром хворих на МВ
• навчатимемо медичних працівників з України та Словаччини діагностиці, лікуванню, фізіотерапії, харчуванню та щоденному догляду за МВ через семінари, тренінги, конференції та публікації;
• забезпечимо медичними обладнанням для домашнього догляду за хворим на МВ та для центрів МВ;
• створимо умови для успішного лобіювання та пропагандистської діяльності для покращення ситуації з МВ у ОА та СК для забезпечення кращого фінансування належного догляду, лікування та доступу до нових методів лікування.

Зосереджуючись на довгостроковому ефекті та стійкості у всіх проектних заходах, ми хочемо досягти нашої загальної мети – забезпечити більш високу якість життя пацієнтів з МВ та членів їх сімей у Словаччині та Україні.

Створення Центру МВ з необхідним медичним обладнанням та добре навченою командою в Івано-Франківській обласній дитячій клінічній лікарні означає створення належних умов для довгострокового поліпшення стану здоров’я, соціальних та державних послуг для хворих на МВ та їх сімей.

Завдяки ранній і правильній діагностиці ми могли б врятувати хворих на МВ від передчасної смерті.

Провідний бенефіціар (ПБ) – Словацька асоціація з муковісцидозу (Словацька асоціація) була створена для допомоги людям з МВ у Словаччині. Словацька асоціація працює в галузі освіти шляхом організації конференцій МВ, в галузі лобізму шляхом «моніторингу якості життя пацієнтів з МВ у Словаччині», а також у виданні навчальних та  промоційних книг і буклетів у Словаччині. Президент асоціації, Катаріна Штепанкова, має більше 25 років досвіду у галузі МВ.

Організація має досвід роботи з транскордонними проектами, у 2007 р. Словацька асоціація реалізувала проект із Вишеградських фондом, а з 2012 по 2014 рр. була ПБ у програмі ENPI CBC HUSKROUA з проектом HUSKROUA / 1001/138. Словацька асоціація відповідає за координацію проекту з обох сторін, реалізацію проекту на стороні Словаччинита моніторинг.

Першим бенефіціаром є Івано-Франківська обласна дитяча клінічна лікарня (Лікарня), де буде створено центр МВ з кваліфікованим персоналом. Лікарня забезпечить фінансову та спроможну діяльність центру МВ під час реалізації проекту та після цього.

Другим бенефіціаром є Благодійний фонд розвитку інновацій медицини «РІМОН». РІМОН буде нести відповідальність за організацію конференцій та семінарів, допомагатиме в лобінгу під час проекту. Фонд організував І та ІІ Міжнародну українську конференцію з МВ, що проводилися у Львові, і діє у сфері активного лобіювання через Програму підвищення рівня обізнаності хворих на муковісцидоз – Фізіотерапія як важливий елемент у лікуванні муковісцидозу.

На основі попереднього досвіду реалізації проекту ENPI CBC, було вирішено залучити РІМОН для забезпечення більш ефективної та швидшої реалізації проекту. РІМОН, як організатор конференцій з МВ  виявився найкращим варіантом для проекту.

ПБ був розроблений обома Бенефіціарами завдяки попередньому досвіду з проектом ENPI CBC. ПБ нестиме фінансову та адміністративну відповідальність за проект а також звітуватиме про прогрес під час реалізації проекту.

Загальна сума коштів: 287 575,11 євро

Кожен бенефіціар з України несе фінансову та адміністративну відповідальність на основі проектних, управлінських та комунікаційних заходів, визначених у заявці ПБ.