СХІДНО-ЄВРОПЕЙСЬКИЙ КОНГРЕС З МУКОВІСЦИДОЗУ
Premier Hotel Rus
вул. Госпітальна, 4, Київ, Україна
6 – 7 сентября 2019 року
http://rimon.in.ua/cf2019
Організатори:
- Європейська асоціація муковісцидозу (CF Europe)
- Благодійний Фонд Розвитку Інновацій Медицини «РІМОН»
- Державна установа «Інститут спадкової патології Національної Академії Медичних Наук України»
- Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр
- Громадська організація «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз».
Вперше на території України в м. Київ був проведений СХІДНО-ЄВРОПЕЙСЬКИЙ КОНГРЕС З МУКОВІСЦИДОЗУ.
У ході роботи конгресу клініцисти, дослідники та представники пацієнтів ознайомилися з сучасними методами діагностики та лікування муковісцидозу у Нідерландах, Великобританії, Бельгії, Іспанії, Словаччини, Польщі, Німеччині та Україні.
Президент Європейської асоціації муковісцидозу https://www.cf-europe.eu/ Жаклін Ноордоек (Нідерланди) зазначила, що зрушити проблемні питання по муковісцидозу в Україні, як гору, можна тільки спільними зусиллями, великими або малими.
Лариса Волошина, Президент ГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на муковісцидоз», наголосила на важливості впровадження реєстрів і на позитивному досвіді включення реєстру українських пацієнтів до європейського реєстру муковісцидозу. Також Лариса Миколаївна відзначила на необхідності створення експертних центрів з орфанних захворювань, в яких з пацієнтами працюватимуть фахівці, які знаються на хворобі. Муковісцидоз – це пожиттєво, тому це вкрай важливо.
На конгресі зібралося понад 260 учасників, з яких 140 – це доктори, а 120 – пацієнти та представники пацієнтських організацій зі всієї України, а також Латвії, Боснії и Герцеговини, Черногорії, Польші, Сербії, Словакії та Турції. Завдяки міжнародному складу учасників на заході склалася дуже тепла атмосфера, в якій всім хотілося обмінюватися досвідом та думками про майбутнє. Згідно опитування більшість учасників визнали конгрес надзвичайно корисним, а також з захопленням розповідали, що найкориснішими були доповіді іноземних спеціалістів.
Важливо відмітити, що цей конгрес акредитований Європейською акредитаційною радою з питань безперервної медичної освіти (EACCME) на максимальних 10 європейських балів CME (ECMEC) та кожен медичний представник міг получити ці бали.
За результатами конгресу була складена резолюція. Зміст резолюції можна подивитись нижче.
Існує велика потреба в навчанні та отриманні досвіду фахівцями різних спеціальностей, які надають допомогу хворим на муковісцидоз , тому в подальшому плануються майстер-класи, конференції, конгреси в Україні та за кордоном. Подальші заходи можна буде подивитись тут: http://www.rimon.in.ua
Резолюція
Результати ПІВДЕННО-СХІДНОГО ЄВРОПЕЙСЬКОГО КОНГРЕСУ З МУКОВІСЦИДОЗУ, 6-7 вересня 2019р., м. Київ, який відбувся вперше на території України вказують на значний поступ , який відбувся в питанні муковісцидозу в світі та в Україні зокрема: збільшилась тривалість життя пацієнтів, багато досягнули дорослого віку і відкрилися перші дорослі центри, запрацював неонатальний скринінг з молекулярною верифікацією діагнозу, збільшилася обізнаність фахівців, є значне покращення в забезпеченні пацієнтів медикаментами в межах національної та регіональних програм; діяльність асоціації пацієнтів зумовила значні зміни в питанні муковісцидозу. За результатами роботи ПІВДЕННО-СХІДНОГО ЄВРОПЕЙСЬКОГО КОНГРЕСУ З МУКОВІСЦИДОЗУ були виділені наступні питання, які потребують окремого вирішення чи розгляду в Україні.
Стандарти лікування та догляду за хворими на муковісцидоз в Україні мають відповідати рекомендаціям розробленим ECFS Європейською асоціацією муковісцидозу та рекомендовані CFE.
Існує велика потреба в навчанні та отриманні досвіду фахівцями різних спеціальностей, які надають допомогу хворим на муковісцидоз в Україні. Звертаємося до ECFS та CFE з проханням надати навчальну та консультативну підтримку, контакти на постійні основі з Центрами муковісцидозу у Європі. Просимо – сприяти організації стажування українських фахівців різних напрямків, в тому числі дієтологів, фізіотерапевтів та медичних сестер в Центрах муковісцидозу в Європі. Українським фахівцям подати список кандидатур (урахувати мовний бар’єр та необхідність відлучення) та напрями, в яких потрібно стажування.
Спільнота фахівців та пацієнтських організацій з муковісцидозу підтримує якнайшвидше прийняття в Україні закону по презумпцію донорства, що відкриє шлях для можливостей трансплантації органів в Україні, якої потребує та потребуватиме значна частка хворих на муковісцидоз.
Потребує нагального розгляду та підготовки положення про центр надання медичної допомоги хворим на муковісцидоз в Україні та структурування їх діяльності. Пропонуємо створення міжрегіональних центрів з кількістю пацієнтів 100 і більше) у взаємодії із закладами охорони здоров’я в кожній області, для їх курування та спільного ведення пацієнтів з муковісцидозом. Потребує оновлення національний протокол лікування муковісцидозу.
Наголошуємо на необхідності створення в Україні реєстру хворих на муковісцидоз для визначення кращих практик лікування, моніторингу та розрахунку та планування фінансових витрат. Підтримуємо та рекомендуємо для широкого впровадження реєстру хворих на муковісцидоз онлайн платформу ECFS ecfstracker.eu, в якій зібрані дані про майже 50 000 пацієнтів з різних Європейських країн і до якого Україні надано безкоштовний доступ.
Покращення надання допомоги хворим на муковісцидоз та забезпечення осіб дитячого віку зумовило значне збільшення тривалості життя і понад 25% пацієнтів в Україні є дорослі і цей показник зростатиме. Забезпечення хворих на муковісцидоз віком старше 18 років має здійснюватися в повному обсязі.
Слід розробити дорожню карту для створення хворим на муковісцидоз в Україні доступу до сучасної терапії ТРБМ модуляторами.
